文／黃小亞
陳詠星(阿星)，沈甫勳(小薰)，兩人皆在台大唸書的階段被弟兄姊妹在校園內分享福音，從而認識 神。2005年受洗後，他們在Campus團契一同成長，2012年走入婚姻。從求學、考取研究所到工作，兩人學業事業一路堪稱順遂，他們從未想過，因著孩子陽陽的出生，竟面臨到信仰前所未有的考驗。
突如其來的震撼彈
陽陽原本的預產期是2015年5月，他卻迫不及待地在29週時就跑出來與爸媽碰面，著實讓阿星、小薰「驚」喜萬分。由於早產，陽陽一出生就要放在加護病房的保溫箱，小小的腳掌只有小薰一截拇指那麼大，十分脆弱。小薰回憶那段時間她每天往返家裡與醫院，把擠出來的母奶帶過去給陽陽，內心也很緊張，擔心他的肺、視力與聽覺、心臟與神經系統等部位能否在精細的醫療照顧下逐漸發育成熟，也期待著能帶他回家展開一家三口的新日子。
然而，怕甚麼就來甚麼。在陽陽出院前，醫院打電話來，告知陽陽檢查出腦部運動區有白質軟化的現象，確定會影響到他未來的發展情形。兩人當下腦海一片空白，不知如何反應，當天他們去淡水住了一晚，看著河面流淚禱告。陽陽回家後，三人的新生活適應得相當辛苦，由於陽陽肺部功能還沒完全穩定，他們幫陽陽裝上血氧偵測機器，半夜常常驚醒，查看陽陽的情形，擔心他呼吸不過來。
白天阿星仍要繼續工作、小薰也要一邊照顧陽陽、一邊繼續研究所的課業。照顧嬰兒與工作學業並行的緊湊生活使人無法喘息與思考，也彷彿遮蓋住陽陽發展的隱患。然而，隨著陽陽成長，腦部受損對他的影響益發明顯。由於腦傷影響陽陽全身都有不正常的肌肉張力，下肢尤其明顯，導致他沒有辦法自然的就學會控制自己的動作，亦需要比一般孩子更用力才能做出一個動作。「陽陽半歲時，我照常帶他去醫院復健，物理治療師幫他僵硬的肌肉與關節拉筋，他尖叫掙扎、哭的撕心裂肺。那一刻我突然很清晰地意識到，天啊，這就是他未來要面對一輩子的痛苦。」那天結束復健後，小薰推著陽陽走到醫院對面的教堂，也就是他們結婚的教堂，小薰悲傷痛苦的流淚與禱告，祈求神幫助他們有照顧陽陽的能力。
行在幽谷的日子
陪伴陽陽成長的每一天都是熬煉。陽陽的生活離不開去醫療院所復健的行程，日常看似平凡的每一個活動，對他來說卻因為受限的動作能力、加倍困難。「陽陽一歲之後，與其他孩子的差異越來越大。」阿星沉重地說，每每看到其他孩子很自然就學會一項新的技能、突破一個發展的里程碑，他的內心就感到更加難過。
夫妻兩人帶著陽陽出門，除了推車、還要攜帶陽陽練習走路的助行器，十分不方便，同時，不管去到哪裡，都無法避免得承受他人對陽陽的異樣眼光。曾有路人直接對他們說，「唉，這孩子長的真好看，腳卻這樣，真是可惜。」阿星對陽陽小小年紀就要承受這種不公平的評價感到滿滿的心疼。
帶著陽陽長大的過程有太多不容易不足與外人道，即便去到神面前傾心禱告，阿星、小薰也經歷很多無語、憤怒、困惑、哀傷的時刻。「曾經好幾年覺得愧疚沒有照顧好他。」即便小薰內心知道，沒有誰故意造成陽陽早產，但愧疚感卻侵蝕著她，使她不斷地自責與猜想自己懷孕時沒有做好甚麼，才會造成這樣的結果。「這幾年透過禱告，我明白我們沒有辦法做到完美，做對每一件事情。或許真的有錯，但事情已經發生了。我相信神愛我，也相信我們對祂的愛，願意把陽陽交在我們手上。」
作為父親，阿星這幾年來一直要面對當陽陽無法做到他的期待時，他會給予甚麼回應。「各方面都讓我覺得很挫折。比如戒尿布、大號，他死都不願意嘗試馬桶。很多的發展都不如我的預期，同年齡的小孩已經發展很好了，我卻還在教他基礎的東西，進步得很慢，我就會對他兇。」父子間在教養過程頻繁爆發衝突，不只影響到家庭的氣氛，也讓小薰與阿星產生很多摩擦。
後來，阿星意識到，他不能一直把陽陽拿來與其他孩子比較。「我會影響整個家庭，也會影響將來他怎麼看他自己。他可能會看自己沒有價值。」阿星開始調整與改變自己對陽陽的眼光與期待，比如教陽陽刷牙時，「我擠好牙膏就去旁邊不看他怎麼刷，讓他自己刷，再回去看他。」曉得自己看到過程就會忍不住想糾正陽陽，阿星索性放手，放慢腳步，許多事情讓陽陽多練習，給予他更多的肯定與稱讚。
與神齊行，雨過天晴
陽陽的生命還有很漫長的道路要往前行，阿星與小薰在這些年，學著不是用人、乃是用神的眼光看待陽陽，也更有信心放手讓陽陽去探索，不知不覺陽陽生活越來越獨立，願意克服心理與動作上的困難嘗試自己上廁所、也能幫忙每次餐後收拾碗盤，這些進步，都帶給這對夫妻莫大的喜悅與安慰。小薰說:「神的祝福很多，不比困難少，在每個地方都遇到神預備的天使，用不同的方式在支持與鼓勵我們全家。」
比如，陽陽本身的個性極具幽默感，「醫院的心理師幫陽陽做完鑑定，告訴我們這真的是一般孩子少有的特質。」復健過程，陽陽遇到很多用心的治療師，不只在發展上給予他們全家諮詢，也常點出陽陽的進步，堅定他們的信心；身邊的弟兄姊妹們會主動幫忙照顧或訓練陽陽，教會的家庭間也常組織活動與出遊，希望創造自然的情境讓孩子們學習彼此相愛。
陽陽去年因緣際會下，加入一支由許多有障礙情形的孩童組成的棒球隊，看到很多不同處境的孩子，怎麼努力用著各種方法突破障礙、享受運動與團隊合作的美好，「陽陽也很開心，拉著他的助行器跑壘，他很有成就感，『看！我也是可以跑的！』」阿星與小薰在人的努力之外，也看到 神使用教會肢體的關係、生活中各樣的機遇，一點一滴的幫助陽陽建立自信心，他們周圍也常遇到如同以利亞氣力放盡求死時、叼來食物與水的烏鴉一般、補給他們需求的人們，可能是弟兄姊妹的一句話、一個實際付出的行動。甚至有路人看到陽陽練習爬樓梯走到終點，給予他點心作為獎勵。「神說祂的恩典是夠我們用的。」小薰這麼深切的相信著，即使前方仍有許多艱難，但他們全家會一直走在跟隨神的恩典之路，相信 神最終必會擦去他們一切的眼淚。
事情的終局強如它的起頭；
存心忍耐的，勝過居心驕傲的。
—《傳道書7:8》
